Styczeń – Maj 2014

Publikacja: Sobota, 3 maja 2014r.

Witamy Was po dłuższej przerwie. Na początek składamy serdeczne podziękowania wszystkim Darczyńcom, którzy wsparli w tym czasie subkonto Lenki przekazując indywidualne darowizny oraz swój 1 % podatku za rok 2013.

Niestety środki z tytułu 1% trafią na Lenki subkonto dopiero ok. października i dopiero wówczas poznamy Urzędy Skarbowe, w których dokonywane były wpłaty. Niemniej jednak już dziś WSZYSTKIM mówię DZIĘKUJĘ za to, że cały czas jesteście z nami i wspieracie nas na każdej płaszczyźnie, także dobrym słowem i swoją modlitwą, pomimo już ukończonych przez Lenkę 5 lat. Lenka w dalszym ciągu kontynuuje terapię hormonem wzrostu, przyjmując codziennie zastrzyk z lekiem, który podaje jej mama.

W związku z tym regularnie z częstotliwością raz na 3-4 miesiące wyjeżdżamy do Górnośląskiego Centrum Zdrowia w Katowicach-Ligocie na badania kontrolne i po kolejne ampułki hormonu. Ostatnie wizyty odbyliśmy w styczniu i maju 2014. Cieszymy się, że podczas wizyt kontrolnych mamy możliwość kontaktu z innymi rodzinami, których dziecko choruje tak jak Lenka na Zespół Pradera-Williego.

To zasługa naszych oddanych lekarzy, którzy celowo ustawiają nam „łączone wizyty” i którzy rozumieją jak ważny jest to dla nas kontakt, móc wymienić doświadczenia i podzielić się podobnymi problemami z osobami których problem wielkiego głodu i zachowania i wiele innych spraw dotyczy. Pozdrawiamy Was  Pierwsze półrocze 2014 poświęcaliśmy na konsultacje okulistyczne dokonywane w WCM w Opolu, w celu sprawdzenia wady wzroku Lenki. Obecnie jesteśmy po kolejnej wizycie i zakrapianiu oczu atropina w celu dokładnej oceny wady.

Standardowo już co roku dokonywane są zmiany w korekcji szkieł, tak i tym razem liczymy się ze zmianą. Wada wzroku się zmienia, najważniejsze obecnie, że Lenka ma prawidłowo dobierane szkła co sprawia, że widzi świat jak zdrowe dziecko, a wadę ma nie małą bo nadwzroczność +5,0 na oba oczka, astygmatyzm i zez. Na szczęście w okularkach zez jest ujarzmiony, a wada skorygowana  Od końca zeszłego roku 2013, Lena uczestniczy w dodatkowych prywatnych zajęciach z zakresu integracji sensorycznej (SI), oraz zajęć z psychologiem, które pozwalają się jej rozwijać i niwelować problemy rozwojowe i społeczne. Ponadto intensywnie pracujemy nad poprawą Lenki mowy, a dokładniej niepłynnością mówienia. W tym celu Lenka uczestniczy 4 razy w tygodniu na zajęciach z logopedą, który wspomaga jej płynność mówienia, a tym samym na rozwój psychoruchowy.

Na przełomie kwietnia i maja 2014 uczestniczyliśmy w tygodniowym turnusie logopedycznym, z którego fotorelację możecie zobaczyć w galerii. Turnus dał Lenie dużo nowych bodźców, stymulując jej mowę i wpływając na prawidłowy rozwój. Terapia logopedyczna wspierana była innymi formami takimi jak: hipoterapia, którą uwielbia, kontakt z koniem wyzwala w niej pokłady szczęścia; logorytmika, arteterapia, które zainspirowały mamę, do wykorzystania niektórych elementów na gruncie domowych zabaw.

Niestety mowa Lenki, nie jest prawidłowa. Duży wpływ na jej rozwój i sposób wypowiedzi mają emocje, z którymi Lenka nie zawsze sobie radzi. Wówczas stale się zacina. Postanowiliśmy zasięgnąć konsultacji u specjalistów od jąkania. Otrzymaliśmy kontrakt do Ośrodka w Mikołowie, specjalizującego się w NOWEJ MOWIE, która uwalnia dzieci i dorosłych od problemu jąkania (Kasiu dziękujemy). Wszystko dam aby móc pomóc Lence i uwolnić ją od tego. Po rozmowie z terapeutą, odsłuchaniu nagrań mowy Leny oraz spontanicznej rozmowie z córką, zdiagnozowano, że ma ona ewidentne problemy z jąkaniem, zidentyfikowano jąkanie toniczno-kloniczne, czyli związane z powtarzaniem niektórych sylab oraz z zacinaniem się na nich. Rozwiązaniem, które wyciągnie Lenę z jąkania jest rozpoczęcie terapii jąkania wg Nowej Mowy, prowadzonej właśnie w Mikołowie. Pokazano nam filmiki i na własnych oczach widzieliśmy efekty terapii. Niesamowite. To działa !!! Niestety koszty terapii nie są refundowane z NFZ, a są bardzo wysokie. Pełny kurs NOWEJ MOWY to wydatek rzędu ponad 19.000 zł, nie licząc kosztów dojazdów i zakwaterowania na czas prowadzonych zajęć.

Terapia w ośrodku podzielona jest na 4 bloki, każdy prowadzony jest w osobnym terminie. Podstawą terapii jest blok I i II, dlatego na sam początek niezbędne są nam środki w wysokości ok. 10.000 zł, aby móc rozpocząć terapię. Poniżej przedstawiam przykładowy kosztorys. Jest mega wysoki. Łącznie wynosi ponad 19.000 zł. Myślimy o tym aby zacząć zbierać środki. Zrobię wszystko aby pomóc Lence i nauczyć ją mówić bez jąkania!!! Starter Kurs upłynniający Kurs ekspresji mowy Kurs upłynniający 5900 zł 3700 zł 3700 zł 3500 zł 2500 zł 250 zł / 1 dzień /mc Dlaczego tak jest, że chore dzieci mają zawsze „pod górkę”…

Powrót do pamiętnika